O Estudo de Tuskegee (1932–1972)
O Estudo de Tuskegee, conduzido pelo Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos, é um dos episódios mais emblemáticos de racismo estrutural e negligência ética na história da pesquisa biomédica. Iniciado em 1932, o Serviço de Saúde Pública dos EUA (USPHS), trabalhando com o Instituto Tuskegee, iniciou um estudo para registrar a história natural da sífilis. Foi originalmente chamado de “Estudo Tuskegee de Sífilis Não Tratada no Homem Negro” (agora referido como “Estudo de Sífilis Não Tratada da USPHS em Tuskegee”). O estudo pretendia observar o curso natural da sífilis em homens afro-americanos. Foram recrutados 600 participantes em Macon County, Alabama — 399 com sífilis latente e 201 saudáveis — todos provenientes de comunidades economicamente desfavorecidas. O consentimento informado dos participantes não foi coletado. Os homens foram enganados: disseram-lhes que estavam sendo tratados por “sangue ruim”, termo vago utilizado localmente para várias doenças. Não foram informados do real diagnóstico nem de que participavam de um estudo observacional. Quando a penicilina foi validada como tratamento eficaz em 1947, os pesquisadores optaram deliberadamente por não oferecer o medicamento, para manter a “pureza científica” da observação.
Durante os 40 anos de duração do estudo, pelo menos 28 participantes morreram diretamente da sífilis, 100 faleceram de complicações associadas, 40 esposas foram contaminadas e 19 crianças nasceram com sífilis congênita. O estudo foi interrompido apenas em 1972, após denúncia investigativa da repórter Jean Heller, distribuída pela Associated Press (Heller, 1972). Como resultado, o Secretário Assistente de Saúde e Assuntos Científicos nomeou um Painel Consultivo Ad Hoc para revisar o estudo. O painel consultivo concluiu que o estudo era “eticamente injustificado” e que seu “resultados [eram] desproporcionalmente escassos em comparação com os riscos conhecidos para os indivíduos humanos envolvidos” (Tuskegee Syphilis Study Ad Hoc Advisory Panel, 1973). Em outubro de 1972, o painel aconselhou a interromper o estudo (Tuskegee Syphilis Study Ad Hoc Advisory Panel, 1973). Um mês depois, o Secretário Assistente de Saúde e Assuntos Científicos anunciou o fim do estudo.
Em 1973, uma ação coletiva levou a um acordo de US $ 10 milhões em 1974 para os participantes do estudo e suas famílias (Centers for Disease Control and Prevention, 2024). O escândalo impulsionou mudanças profundas na regulação da pesquisa nos EUA, levando à criação do Escritório para Proteção de Sujeitos Humanos em Pesquisa (OHRP) e à elaboração do Relatório Belmont (The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1979), marco ético que enfatiza respeito à autonomia, beneficência e justiça.
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